Уя никогда не чувствовал, что мо€ мама инвалидФ.  ак живет ребенок, если его родители не ход€т, не слышат и не вид€т

Уя никогда не чувствовал, что мо€ мама инвалидФ.  ак живет ребенок, если его родители не ход€т, не слышат и не вид€т
22 ќкт€бр€ 2019
 ак привыкнуть, когда твой родитель не слышит или не ходит? ћожет ли болезнь родител€ помешать воспитанию детей и любви?  акими вырастают дети, которые с ранних лет - уши, руки, глаза своих мамы или папы? √ерои этого материала выросли в семь€х, где либо один, либо оба родител€ с инвалидностью. ћы записали их истории. 

У— детства мы были мамиными рукамиФ

 ирилл Ўестимеров, 19 лет, мама с Ѕј— (боковым амиотрофическим склерозом). Ёто необратима€ болезнь двигательных нейронов головного и спинного мозга, постепенно привод€ща€ к атрофии всей мышечной системы Ч человек постепенно тер€ет способность двигатьс€, разговаривать, пить, глотать, дышать

Ч ¬сю жизнь € помню маму лежащей на кровати.  огда € родилс€, у мамы уже начала подворачиватьс€ нога Ч одни из признаков наступающего Ѕј—. Ќо тогда €, конечно, ничего не понимал. 

ќсознание стало приходить года в 3-4, когда маму положили в больницу, и мы со старшей сестрой остались с папой одни. ћы спрашивали его: Уѕап, а что с мамой? ѕочему у всех дома, а наша в больнице?Ф ѕапа тогда объ€сн€л: Ућама ножку подвернулаФ или Уруку отлежалаФ и все. ќн тогда и сам не знал про болезнь Ѕј—. Ќо с возрастом мы видели, что это не просто Упоболит и пройдетФ, а мама лежит, не встает. » хот€ мы понимали, что мама болеет, но думали: с этим же жить можно.  

1.jpg

я был во втором классе, когда мы переехали в новую УтрешкуФ в ћедведково, и в это врем€ как раз мама сильно заболела, у нее было очень много мокроты. ’орошо помню, как просыпаюсь, выхожу из комнаты, папы с мамой нет, на кухне бабушка, говорит, что маму увезли в больницу. » если раньше она лежала в больнице одну-две недели, то в этот раз два мес€ца. ѕомню, мы ездили в больницу и сто€ли под окном, а мама через папу или бабушку передавала нам какие-то конфетки. –едко спускали и маму, когда она была не в реанимации. 

» вот когда мама вернулась, у мен€ был шок. ¬ больнице ей поставили трахеостому, а когда у человека  отверстие в шее, он и говорит немного по-другому.   тому же как и любой человек после больницы, мама была слабой, уставшей. ћы с сестрой стали расспрашивать папу насчет трахеостомы, что это такое, зачем. ќн объ€снил, что может быть, ее поставили ненадолго, но врачи не стали рисковать и сказали: УЋибо маме станет совсем плохо, либо это выходФ, то есть ситуаци€ была безвыходной.

ћы очень долго привыкали к новому голосу мамы, но больше бо€лись того, что может случитьс€ дальше.

√ода через два € посмотрел репортаж о маме, и там был момент, где она рассказывает, как в ту ночь врачи забирали ее в больницу и перед выходом завезли в комнату к нам сп€щим и сказали: Уѕосмотрите на детей в последний разФ, а папе потом в реанимации отдали обручальное кольцоЕ » когда € это увидел, пон€л, что в ту ночью все могло и закончитьс€. » это очень сильно ранило. 

—ейчас состо€ние мамы не сильно отличаетс€ от того, что было 10-15 лет назад. » слава Ѕогу Ч значит, болезнь не прогрессирует.

Ќам было 7-8 лет, и мы уже знали, как откачивать мокроту, хот€ сам процесс поначалу казалс€ нам очень странным. Ќо мы понимали, что наша помощь нужна, папе сложно одному. ќн перешел на работу со свободным графиком, чтобы в любой момент приехать помочь маме, а потом иногда до ночи оставалс€ дорабатывать. 

я с детства умею готовить, если мы что-то захотели приготовить и поесть, папа отвозил маму на кухню, а мы были ее руками, то есть просто под присмотром и маминым руководством все делали. ћама сидела на кресле-кол€ске и говорила: У“ак, стакан этого перемешай с тем-то, затем положи то-тоФ. ј потом она пробует и говорит, нравитс€ или не нравитс€. —начала мы делали так разные кексы, потом еду посложнее.  

 аждую субботу просыпались, доставали тр€пки и оп€ть же под маминым присмотром наводили марафет во всей квартире. » до сих пор так: если надо пор€док навести, вс€ семь€ начинает убиратьс€. 

ћама очень любила собирать с нами пазлы. ’от€ их могло быть по тыс€че штук, она говорила: У¬от левый пазл бери оттуда-то и ставь туда-тоФ.  огда еще руки у нее немного действовали, она могла подн€ть пазл или показать на него Ч и так мы собирали достаточно большие картины. »ли мы кидали кубики за нее, а все действи€ умственные мама сама производила.

ќбычно инвалиды бо€тс€ попросить близких о помощи, не хот€т отвлекать, чувствуют обузой в семье. ” нас по-другому. ћаме помогает вс€ семь€ со всех сторон. ƒ€д€ замен€ет папу, когда тот не может уехать с работы, а маму надо куда-то отвезти, тет€ приезжает, делает маме массаж, чтобы не было засто€ в мышцах. ћама спрашивает Уѕокормишь?Ф, и всегда кто-то может ее накормить Ч папа, бабушка, сестра или €. √оворю друзь€м: У–еб€т, € на полчаса задержусь, маму покормлю и придуФ, и они все понимают. Ѕыстрее не получаетс€ Ч маме жевать сложно. 

Ќо мама не хочет, чтобы к ней относились как к инвалиду. ќднажды в больнице врач сказал папе: Уƒавайте вы вместо жены подпишитесьФ Ч многие же думают, что инвалиды не соображают. ћаме тогда было очень обидно. ѕон€тно, что если человек просит помочь, надо помочь, а такЕ. 

Ѕудучи больной с трахеостомой, мама помогала тете с дипломом, дл€ мен€ она была как репетитор по всем предметам. ¬се домашки мы делали не с папой и бабушкой, а только с мамой. ћама лежала на кровати, а мы клали ей книжку на подушку, садились р€дом и она что-то диктовала, а потом провер€ла. ѕон€тное дело, что с ней не побегаешь, не поиграешь, но все равно полное участие в нашем развитии мама принимала.  

ќна по жизни наставл€ет. ¬ детстве предлагала: Уƒавай ты пойдешь туда-то, попробуешь там-тоФ, и € дома только один год за компом сидел, за что родители ругали, а потом зан€лс€ дзюдо, после тренировок шел на моделирование. ѕосле восьмого класса мама говорила: У ирилл, последний год осталс€, тебе надо учитьс€, поднажать, давай найдем репетиторовФ. ¬ итоге в 9 классе € ходил к трем репетиторам, было т€жело, конечно, но мама поддерживала, объ€сн€ла, что сейчас надо потерпеть, а потом будет проще. » оказалась права. 

“акже было и с выбором колледжа. ћы обсудили, что мне нравитс€, загуглили подход€щие колледжи, потом с папой по ним ездили, в итоге остановились на колледже архитектуры и градостроительства, и уже два года € занимаюсь ландшафтным дизайном. ( ирилл Ч кандидат в мастера спорта по дзюдо, победитель World Skills Russia в номинации УЋандшафтный дизайнФ Ч прим. ред.). 

 онечно, если бы болезнь у мамы наступила, когда мне было лет 13, наверное, осознать ее было бы сложнее. Ќо мама всегда открыта нам, а мы ей, и € никогда не чувствовал, что мо€ мама инвалид и € чем-то не обеспечен. 

¬ детстве на вопросы про маму отвечал, что перед моим рождением мама подвернула ногу, и вот уже 20 лет она не двигаетс€. —ейчас уже проще, и про нас, и Ѕј— много статей, отправл€ю и все. » ни у кого вопросов нет. ѕомню, каждый мой день рождени€ мы с реб€тами собирались у нас на даче, приезжали до 20 человек. ” мамы осталась ее гитара и скрипка, так реб€та брали и играли. 

ћы с сестрой не разговаривали о том, что все плохо, потому что в жизни так не было. ≈сли грустно, подойдем к маме, обнимем, посидим. Ќедавно мама болела сильно, так все семьей успокаивали, что мы теб€ любим и все нормально будет. Ќо мы особо не говорим о болезни, о смерти. я понимаю, что потом мы с сестрой вдвоем останемс€, ноЕ пока все живы. 

ƒа, в такой семье, где один из родителей болен, какую-то часть дел нужно делать за него, и, как мне кажетс€, ребенок растет более взрослым, он меньше плачет Ч зачем родных лишний раз нервировать? ћожет, родители заметили мои подростковые проблемы, но мне кажетс€, € этот момент перескочил. Ѕыли, конечно, моменты сопротивлени€, например, УЌе хочу гул€ть с собакойФ, но мама всегда находила компромисс: Уƒавай ты погул€ешь, зато не будешь делать то-тоФ. » € вижу, что у многих моих друзей родители в разводе, или плохие отношени€ в семье, а у насЕ. полна€ идилли€. ћама с папой ведут ютуб-канал, где рассказывают о своей жизни. ќни не просто подопечные, но и друзь€ фонда Ђ∆иви сейчасї. » дл€ людей с такой болезнью мама Ч пример, как можно жить активно. 

Ќедавно у нас по€вилась электрическа€ кол€ска, и теперь мы сажаем маму и она сама ей управл€ет. ј недавно € на даче уложил плитку во дворе. ћама сама приезжала, что-то подсказывала, а теперь вообще спокойно катаетс€ по дорожке.

Уя гордилась родител€ми: они жили так активно, как не каждый здоровый можетФ

Ќаталь€ ћаслова, 39 лет, мама Ч глуха€, папа Ч слепоглухой 

Ч  огда € родилась, мама с папой не слышали, но папа еще видел. » уже тогда, в 1979 году, были какие-то приспособлени€, радион€ни, которые реагировали на голос светом. –одители клали мен€ в кроватку и р€дом ставили световое устройство Ч если € просыпалась и плакала, у них зажигалась лампочка, от которой и мама с папой просыпались тоже. ѕравда, они рассказывали, что реагировали на любой чих Ч каждый раз лампочка загоралась и они вставали (смеетс€).   

 онечно, в детстве бабушки переживали, как € научусь говорить, если родители говор€т не чисто, и сами помогали развивать мою речь. “ем не менее, € научилась разговаривать и по-русски, и на других €зыках. ћама с папой все врем€ вспоминают, что € очень рано стала помогать им с телефонными звонками. 

ј жестам мен€ никто не учил, но € четко помню момент, когда осознала, что понимаю все, что родители говор€т. » даже в какой-то момент стала дополн€ть их разговоры, чему мама с папой, конечно, очень удивились. ѕросто смотришь каждый день и запоминаешь Ч наверное, дети так всему учатс€. 

“ы принимаешь свою семью изначально такой, кака€ она есть. Ќаверное, уже в детском саду, € пон€ла, что да, мои родители не такие как все, но € никогда не стесн€лась этого и всегда могла сказать, что мои родители не слышат. » чаще всего это вызывало какой-то дополнительный интерес. ј когда € научилась сама жестами разговаривать, конечно, сверстников это всегда удивл€ло. 

Ќо € всегда гордилась родител€ми, потому что понимала, что они, так сказать, УособенныеФ даже не потому, что не слышат, а потому что живут так активно, как не все здоровые люди могут.

» дл€ мен€ это всегда было важнее. ћама работала в школе глухих и участвовала в открытии первого экспериментального билингвистического класса, где примен€лось и словесное, и жестовое обучение. ј у папы был бизнес, но потом, потер€в зрение, он стал скульптором. » у мен€ всегда был пример перед глазами, чувство, что € тоже должна чего-то в жизни добитьс€.

 огда мне было п€ть лет, у папы уже начались нарушени€ зрени€.  ак стало известно позже, это врожденный синдром ”шера, просто про€влени€ начались не сразу. ќднажды мы гул€ли по парку, и папа не заметил и случайно столкнулс€ с мужчиной, который шел с детской кол€ской. Ётот человек очень рассердилс€ на папу, а дл€ мен€, видимо, был такой шок, что € не могла объ€снить, что он не специально это сделал, он не видит, что ругать его Ч несправедливо. “акое сильное впечатление из детстваЕ Ќо тогда € пон€ла, что папа не все видит.

ј дальше все по чуть-чуть развивалось, зрение постепенно уходило. Ќо папа со мной очень много занималс€, гул€л, водил на спорт, € ходила на фигурное катание, и до потери зрени€ папа со своим настойчивым характером сам готовил мен€ к соревновани€м Ч после тренировок мы оставались на катке и еще раз прокатывали программу выступлени€. ќн относилс€ требовательно: пока все идеально не будет, домой мы не пойдем. 

„асто у людей возникают такие разговоры: УЌу, можно же сделать операцию, поставить импланты, и люди будут слышатьФ. ƒа, мама одно врем€ даже пыталась носить слуховой аппарат, но, как вы€снилось, это очень сложно. ” мен€ с родител€ми всегда были очень близкие отношени€, они и по сей день такие, и € видела, как маме, привыкшей к полной тишине, сложно посто€нно слышать звуки машин, разные голоса, которые мы расцениваем как фон и не замечаем. ƒл€ мамы они стали причиной посто€нного напр€жени€. 

ѕервое врем€ € помогала ей научитьс€ пользоватьс€ аппаратом, распознавать звуки, но мама отказалась. –одители мне объ€снили: У” нас свой мир, свой круг общени€, свои работы. ћы так выросли, нам так комфортно, и мы ничего не хотим мен€тьФ. » € пон€ла, что да, действительно пытатьс€ как-то перейти из одного мира в другой сложнее, чем принимать, как есть. ј € была на пересечении этих двух миров и чувствовала, что у мен€ есть доступ и к одному, и к другому. –одители всегда брали мен€ в гости к своим друзь€м, в дома отдыха дл€ глухих, какое-то врем€ € дружила с не слышащими сверстниками, и это было интересно. ’от€ € никогда не изучала жестовый €зык специально. 

ѕомню, однажды у мамы в ѕариже была международна€ конференци€, а € как раз училась в ѕраге, и мы договорились, что € приеду к ней. » оказалось, что у делегации, с которой приехала мама, нет сурдопереводчика, и тогда мен€ попросили выйти на сцену и синхронно переводить выступлени€, так как € владела и английским €зыком, и жестовым. ¬ тот момент € пон€ла, что сурдоперевод Ч это очень сложно. 

ƒо 17 лет € жила с родител€ми, а потом решила поступить в  арлов университет в ѕраге на экономический факультет. ƒл€ этого мне пришлось выучить чешский €зык и наравне с чехами сдавать экзамены дл€ бесплатного обучени€. Ёто было сложное дл€ всех решение, но € поступила на бакалавриат, и там же закончила магистратуру. » € очень благодарна родител€м, что они поверили в мен€ и поддержали. —ейчас, будучи мамой, понимаю, насколько им было т€жело, € единственный ребенок в семье. Ќа выпускном папа прослезилс€ Ч думаю, родители тоже горд€тс€ моими успехами и, конечно, дл€ них это был большой праздник.  

“ак как папа тер€л зрение постепенно, у нас у всех была плавна€ подготовка к этому. Ѕлагодар€ маминым международным конференци€м мы вышли на британскую ассоциацию людей с синдромом ”шера, съездили в јнглию и увидели своими глазами папино будущее, оно было неизбежно. Ќо в јнглии у слепоглухих есть собаки-поводыри, устроен быт, они ведут если не полноценную, то в принципе социальную жизнь, котора€ позвол€ет им общатьс€, встречатьс€ и не чувствовать себ€ в затворничестве. “а поездка многое дала всем нам. –одители пон€ли, что надо боротьс€ за свои права, и после папа возглавил благотворительную организацию попечени€ слепоглухих, а мама во всем ему помогает Ч работает с письмами, организует много выездных поездок, ежемес€чных встреч. ќни ту систему английскую пытаютс€ внедрить в наши реалии. 

2.png

» надо отдать должное папе Ч у него удивительный характер. я всегда гордилась им, и дл€ моих друзей, супруга, всей семьи папа Ч пример стойкости духа. ќн никогда не сдаетс€, не отчаиваетс€. ѕотер€в зрение и пон€в, что не может вести бизнес, папа попыталс€ рисовать, а потом открыл дл€ себ€ скульптуру. — потерей зрени€ у него по€вилась возможность сконцентрироватьс€ на творчестве, что у людей не всегда получаетс€ в обычной жизни. —начала он делал портреты мен€ и детей Ч мы р€дом, нас можно пощупать, потрогать. ѕ€ть лет назад € стала заниматьс€ дизайном интерьера, и папе стала заказывать какие-то скульптуры. Ќапример, попросила сделать себе домой перо жар птицы, мы обсудили размер Ч и мне оно очень нравитс€! ¬ скульптуру папа вкладывает себ€, и € даже вижу его характер. 

ќбщаемс€ мы с папой теперь с помощью дактилологии Ч в свою ладонь берем его ладонь и пальцами пишем по буквам слова, плюс контактный жестовый €зык, хорошо, что € знаю его с детства. » он очень быстро понимает, что ты хочешь сказать, и голосом отвечает.  онечно, общатьс€ стало сложнее, но во вс€ком случае что-то важное мы всегда можем обсудить. » таким образом с папой уже разговаривают и мои дети! —ыну 10 лет, дочке семь, в какой-то момент мама им дала шпаргалку Ч дактилологический алфавит, и реб€та в виде игры начали его учить. ѕапа счастлив! 

ј с мамой дети очень хорошо общаютс€ Ч она неплохо говорит и читает по губам. ≈сли что-то сложное, то реб€та добавл€ют жесты, но не могу сказать, что они владеют им, как и € в детстве, и это пон€тно. Ќо дети не воспринимают особенность бабушки и дедушки как что-то странное.  онечно, когда они подросли, спросили, а как так произошло, а почему не слышат? Ќо мы посто€нно общаемс€, и у них нет ни барьера, ни непонимани€. ƒумаю, что впоследствии они будут так же, как и €, гордитьс€ своими бабушкой и дедушкой: они столько делают хорошего в жизни, сколько не каждый человек может. 

ѕомню, у нас с семьей была ситуаци€ в јнглии: мы с детьми сто€ли в кафе в очереди на самообслуживание, и номерки зажигались, но не было звукового оповещени€. ј перед нами сто€л человек с палочкой в очках. ≈го номерок зажегс€, а он стоит Ч не видит. » тогда мой сын подошел и подвел его к кассе, помог заказать и проводил до столика с этим подносом. ћы просто больше понимаем, как помочь таким люд€м. 

ѕапе, например, очень важно делать что-то самосто€тельно Ч он может один поехать на маршрутке или метро, хот€ мне за него очень страшно. ѕоэтому хочетс€, чтобы люди знали о таких особенност€х и более внимательно относились к люд€м. 

–одители дали мне потр€сающее образование и понимание жизни. ћожет быть, нескромно прозвучит, но € чувствую себ€ более богатой именно в плане понимани€ устройства жизни, чем мои сверстники, воспринимаю мир шире. ћне кажетс€, € больше видела, больше обдумывала, больше помогала, € более самосто€тельна€, и это исключительно заслуга моих родителей. 

У„тобы родител€м было хорошо, € должен немножко потрудитьс€Ф

ќлег ÷ыпурин, 16 лет, у мамы Ч нарушение опорно-двигательного аппарата, с деформацией внутренних органов и стоп, у папы Ч сколиоз, установлена металлоконструкци€ вдоль позвоночника, недоразвита€ лева€ рука.   

Ч —амое главное, что € хотел бы сказать Ч мысль Уродители с инвалидностью не дают должного воспитани€ дет€мФ Ч это миф. ћне кажетс€, говорить и думать так совсем глупо, потому что материнска€ и отцовска€ любовь идет от каждого человека, вне зависимости от того, есть ли у него нога, или зрение, за исключением некоторых случаев, конечно.  

” моей мамы проблемы с ногами, ей т€жело ходить, дл€ нее пройти 500 метров Ч это уже подвиг, можно сказать. ≈й шьют специальные корсеты на ноги, которые держат суставы в стопах и затем обшивают кожей, чтобы это хоть как-то было похоже на обувь. 

ј папа по€вилс€ в моей жизни дев€ть лет назад. ” него, можно сказать, нет одной руки Ч она недоразвита€, с трем€ пальцами, от копчика до шеи два металлических штыр€, которые держат позвоночник, поэтому родител€м нельз€ поднимать т€желое. Ќа самом деле первый мой вопрос был: Уј что с рукой?Ф.

Ќо спуст€ буквально пару часов € пон€л, что вообще без разницы - с рукой ты или без руки, самое главное - что голова на плечах, какой ты человек в душе.

¬ообще до по€влени€ папы в моей моей жизни € былЕ лоботр€сом, € признаю это. ћен€ вз€ли в кулак, начали серьезно заниматьс€ моим воспитанием. ѕо выходным мы УдолбилисьФ на уроками, в свободное врем€ играли в шахматы и настольные игры. –одители пытались заставить куда-то ходить. ¬о втором классе € пошел на шахматы, в третьем мен€ отдали в музыкальную школу, которую € благополучно закончил в прошлом году Ч играю на гитаре. 

3.jpg

ћама всегда мне говорила: Уƒа, мы не совсем такие, как другие родители, но поверь, все будет хорошоФ. Ќо € на самое деле особой разницы между чужими и своими родител€ми не наблюдал. ћне казалось, что так надо. ¬оспринимать родителей как инвалидов было бы совсем глупо. 

—о временем маме все т€желее давалс€ подъем т€жестей, ходьба. » классе в третьем € пон€л, что надо активнее помогать Ч с тех пор € ношу сумки и пакеты из магазинов, выношу мусор, в квартире стараюсь убиратьс€ тоже €.  огда у мен€ по€вилась сестренка, помогал ухаживать за ней, мен€л памперсы, кормил. 

ћен€ никто не заставл€л. —ам дошел до мысли, что помогать важно и нужно, и кроме мен€ пока некому. Ќо скоро подрастет сестра Ч тоже будет. я думаю, у нее это тоже произойдет естественно, это как-то с самого начала заложено. » мне кажетс€, люди, которые живут в таких семь€х, более терпимо относ€тс€ к люд€м с особенност€ми. 

ћои родители очень люб€т путешествовать. ћы были во ‘ранции, »спании, јвстрии, летали в “урцию, в —очи катались раз п€ть, на јзовское море. ƒа, это правда Ч переноска сумок ложитс€ на мен€, службы аэропорта, если говорить откровенно, не всегда работают.  

ќднажды мы поехали на выставку, а оказалось, что ее организовал благотворительный фонд, помогающий бездомным животным. Ќам всем пригл€нулс€ один пес, и когда вышли из павильона, мама заплакала, говорит У ак будто ребенка оставилиФ. ¬ общем, теперь у нас есть Ћюк. ј еще мои родители ведут видео-дневник на ютубе, и € помогаю им снимать и монтировать ролики.

“ри года назад мы построили дачу. ≈сли честно, сначала € был очень против. Ќо мама Ч любитель цветочков, вообще дачной жизни Ч насто€ла на покупке. » через год мы построили дом, подключили водопровод. ¬се это делали, конечно, рабочие. Ќо когда мы уже перевозили мебель,собирали диван, красили стуль€, € принимал наиболее активное участие. —ейчас мое отношение к даче изменилось. —колотили гр€дки, выровн€ли участок, мама цветочки сажает. ¬ общем, стараемс€. 

Ќаверное, на нас лежит больша€ ответственность, чем на обычных дет€х, но все, с кем € знаком, живут похожей на нас жизнью, только более скучной. ƒа просто в один момент у мен€ что-то екнуло и € пон€л Ч если мои родители счастливы, то и € счастлив. Ќу, мне лично доставл€ет удовольствие, когда мама реализована, сажа€ цветы, клубнику, укроп, когда папа счастлив, поэтому € пытаюсь старатьс€ дл€ них. я понимаю Ч чтобы родител€м было хорошо, € должен немножко потрудитьс€. » € поддерживаю их решение построить баню, положить дорожки из камн€. ќни Ч часть моей жизни, они вложили в мен€, можно сказать, всю свою душу, чтобы € был лучше, и за это им огромное спасибо.

я знаю, что инвалиды живут не дольше 50-60 лет, и хочу, чтобы счасть€ в жизни моих родителей было как можно больше. 

У”чу знакомых, как поздороватьс€ с моими родител€ми Ч они очень радуютс€Ф

≈лена ƒудина, 46 лет, глухие родители

ћои родители потер€ли слух по болезни. ѕапа из-за зат€жной простуды, которую не лечили, а мама от менингита Ч когда в ≈лец в 1941 году пришли немцы и были в городе дев€ть дней, бабушка спр€тала дев€тимес€чную маму в погреб, ну она и замерзла. 

–одители отправили папу учитьс€ аж в √розный, там была специализированна€ школа дл€ глухих детей, нормальна€ средн€€ дес€тилетка, тогда единственна€ во всей –оссии. ј у нас в районе работала только четырехлетка.  

ћама ходила в садик, и была там единственной глухой с говор€щими детьми, инклюзив такой, как это сейчас называетс€. √оворила, что сначала ей было очень трудно, хотелось спросить и узнать, а потом и она привыкла, и реб€та не замечали ее глухоту. ј после мама пошла учитьс€ в ту самую начальную школу дл€ глухих и слабослышащих, закончила 4 класса и стала работать швеей на фабрике ¬сероссийского общества глухих. 

4.jpg

ѕапа вернулс€ домой, тоже устроилс€ на эту фабрику, только мастером по изготовлению обуви. ј р€дом глуха€ молодежь сама построила дл€ себ€ клуб по интересам: там была библиотека, кино, ставились спектакли, люди играли в шахматы и шашки, в биль€рд. “ам и познакомились мама и папа, и потом туда стали водить и мен€. ј вскоре возле фабрики по€вилось общежитие дл€ работников и их семей, родител€м дали квартиру, и мы переехали в тот район, а мой старший брат осталс€ жить с бабушкой. 

я не знаю, как получила навыки жестового €зыка, никогда специально не училась. Ќо мама объ€сн€ет, что € сидела маленька€, смотрела на них с папой и как-то воспринимала. ј училась в обычной школе, в клубе и на улице дружила с неслышащими детьми, мы вместе играли во дворе и не понимали, кто глухой, а кто нет. ј во врем€ пр€ток их невозможно было найти! ћы как-то все выросли в том большом доме дл€ рабочих фабрики, и до сих пор со многими общаемс€, у кого-то тоже глухие дети, так € помогаю им как сурдопереводчик. 

Ќе помню момента, когда пон€ла про глухоту родителей. ћне кажетс€, на каком-то подсознании ощущалось, что они какие-то не такие. ≈сли надо было что-то сказать, подходила, хлопала по спине и уже на жестах изъ€сн€лась. Ќо в целом это не мешало. ќбычна€ полноценна€ семь€: родители работают, дети учатс€ (улыбаетс€). 

–угали ли они мен€? ќх, ругали. » это было пон€тно по мимике Ч очень зло и хмуро, там даже жесты не нужны. Ѕыли и запреты: УЌа улицу гул€ть не ходиФ, и €, конечно, злилась на эту ситуацию, но никогда не было комплекса Уќй беда, родители не слышатФ. ћне кажетс€, глухие люди даже больше стесн€ютс€ себ€. «ато по молодости € могла уйти на улицу ночью, когда все уже легли спать Ч потихоньку пройдешь, откроешь дверь, и гул€ешь два часа с мальчиками. ћама об этом до сих пор не знает, не хочу ее расстраивать (смеетс€).  

ћы до сих пор живем вместе, общаемс€ на жестах, мама участвует в ансамбле, поет песни на жестовом €зыке. ƒа, тихо, под музыку. ѕоскольку брат жил у бабушки, то он не так хорошо понимает жестовый €зык, и до сих пор приезжает в гости и говорит: У—естра, подскажи, как сказать, забылФ. ј вот мой сын, ему сейчас 9 лет, неплохо понимает бабушку и общаетс€ с ней. ѕон€тно, что не так чисто, как €, но ему и не надо, это у мен€ ситуаци€ была безвыходна€ (улыбаетс€).

ќбъ€сн€ла € ему так: (дедушка к тому моменту уже умер), что бабушка в детстве перенесла болезнь, с ушками св€занную, теперь не слышит, и если ты хочешь что-то сказать, должен либо подойти, либо постучать по полу, и она почувствует вибрацию и повернетс€ к тебе.  стати, сын знает алфавит именно благодар€ маме. я купила азбуку, котора€ крепитс€ к стене, мама показывала и говорила, она же разговаривает чуть-чуть. Ќу вот научила как-то, сама не представл€ю, как. 

” хорошего друга сына есть сестра, она тоже не слышит, и иногда к нам приходит, и они на жестах чуть-чуть общаютс€. Ёто интересно. я всегда учила и учу своих знакомых, которые приход€т в гости, ладошкой снизу вверх Ч это здравствуйте. » у родителей сразу улыбка на лице: Уќй, с нами здороваютс€!Ф. 

”же много лет € работаю переводчиком жестового €зыка в ≈лецком отделении общества глухих. » дл€ таких детей, как €, это естественный путь, у нас опыт работы большой, сами понимаете (смеетс€). ¬ ≈льце 202 глухих человека, всего лишь 1% от всего населени€ города, но им нужна помощь. Ќотариусы, больницы, школы Ч ну все. ћы, сурдопереводчики, их уши.

Ќо мысль, что Углухие родители не смогут нормально воспитать ребенкаФ - это миф самый натуральный.

–азве у слышащих не может быть проблем с детьми? ” нас в городе одна девочка из семьи глухих родителей уехала учитьс€ в ѕетербург в театральное училище. ј какие родители молодцы! 

 онечно, таким семь€м нужна помощь, но наши молодые мамы и папы стараютс€ своих детей развивать, в разные секции вод€т.   тому же сейчас есть гаджеты, которые помогают обустроить жилище, вс€кие свет€щиес€ звонки. ” моей мамы на руке есть вибрирующие часы, кто-то позвонил в дверь Ч часы сработали. 

» € не думаю, что чувство любви в таких семь€х меньше. ћне 46 лет, и когда сейчас мама погладит по головеЕ Ќу разве это не любовь? 

Ѕлагодарим за помощь в поиске героев фонд У∆иви сейчасФ, помогающий люд€м с боковым амиотрофическим склерозом, фонд поддержки слепоглухих Ђ—о-единениеї, общество поддержки родителей с инвалидностью и членов их семей Ђ атюшаї и ¬сероссийское общество инвалидов.  



»сточник


 оротка€ ссылка на новость: https://rezeptsport.ru:443/~LHEHE

‘отоальбомы