Сегодня в США, по данным Министерства здравоохранения, проживает более 58 млн человек с той или иной степенью инвалидности, что составляет около 18% населения Америки. В России официальное количество инвалидов, как утверждает статистика, в последние годы снижается: с 3,2 млн человек в 2016 году до 2,8 млн в нынешнем. Это примерно 8,7% от общей численности российских граждан. Такие цифры дают основания некоторым российским экспертам от медицины утверждать, что россияне здоровее американцев, и прогнозировать, что в США и дальше будет расти число людей с ранней инвалидностью из-за таких серьезных заболеваний, как сахарный диабет, ожирение, сердечные расстройства.
Два мира ограниченных возможностей
26 Ноября 2018
Два мира ограниченных возможностей
Отношение к инвалидам в России — в том числе «доступная» среда, которая никак не станет доступной, возможность устроиться на работу, медицинская помощь — пока заметно отличается от того, что имеют люди с ограниченными возможностями в других странах. Корреспондент “Ъ” посмотрела, как живут такие люди в США и во что это обходится.
У меня есть очень хороший приятель — Рома Аранин, он живет в Калининграде. У него перелом шеи, не двигаются ни руки, ни ноги, но он создал свою корпорацию. У него завод по производству инвалидных электрических колясок и разных средств реабилитации. До травмы он занимался бизнесом, и сейчас он все переоборудовал для того, чтобы помогать таким же людям, как он. И он все делает правильно, потому что понимает это все изнутри.
Или еще один мой друг — Алексей Морозов, который выбрал, на мой взгляд, трудный путь: он, инвалид с рождения, сейчас работает юристом во Всемирном банке в США. Живет один, практически без посторонней помощи. Мы с ним разговаривали, и я его спрашивала: ты переехал жить в Америку, самостоятельно снял квартиру, тебе не страшно? Он признается, что ему страшно каждый день.
— О, так вы из России?! — на какую-то секунду показалось, что такси будто подпрыгнуло от полноты чувств водителя. Сэмми, так представился таксист, который вез нас поздним вечером в отель в пригороде Денвера (штат Колорадо, США), был рад поговорить о России.
— Я знаю по-русски только «на здоровье!» — улыбнулся он. А еще рассказал, что уважает Путина («He is a strong man») и объяснил, почему не любит Трампа («He is the weak link»).
Потом мы немного поговорили о прошедшем в России чемпионате мира по футболу. Сэмми оказался большим поклонником сокера, как называют его в США, опровергнув наши наивные представления, что все американцы — ярые фанаты футбола американского. Наш таксист с удовольствием вспоминал самые острые моменты матчей, спрашивал, правда ли, что можно было приехать на чемпионат в Россию без визы.
А я во время этого разговора о футболе вспомнила случай, о котором тогда, летом, писали почти все российские СМИ. Американский фанат колясочник Эйбл Вера, приехавший в Москву из Калифорнии, во время одного из матчей находился в фан-зоне рядом с российским болельщиком, тоже в инвалидной коляске. Она у россиянина была старой и громоздкой. И когда Вера увидел, что кресло его соседа заклинило, он тут же решил ему отдать свое, новое и очень мобильное. Американец, потерявший возможность ходить в 27 лет после аварии, объяснил свой поступок тем, что родился в бедной мексиканской семье, в пять лет переехал в Америку и теперь рад тому, что может помогать людям.
— Моя страховка покрывает замену инвалидного кресла, и, когда я получаю новое, старое остается у меня,— пояснил Эйбл Вера, социальный работник в одной из некоммерческих организаций в Калифорнии.— Зачем мне держать в доме три-четыре кресла, когда я знаю, что кому-то в Москве оно нужно больше? Мы встретились с этим парнем. Он был так счастлив, когда пересел в новое кресло. Его улыбка, то, как он сидел, как ехал, трогал и смотрел на него... Вспоминаю — и сразу мурашки. Как он отреагировал на то, что какой-то случайный человек подошел и сказал: «Эй, это кресло за $10 тыс.— тебе!»
Страховка, статистика и история
В Америке почти все разговоры так или иначе касаются страховки и денег. Страховка для американца — это не только показатель его успешности в настоящем, но и гарантия того, что в будущем он не останется без помощи.
У нас, группы российских журналистов, оказавшихся в Америке по специальному приглашению посольства США в Москве, появилась возможность посмотреть, как страховка обеспечивает запросы одной из самых социально неблагополучных категорий американских граждан — людей с ограниченными возможностями.
В России, правда, почему-то до сих пор неизвестно общее число инвалидов-колясочников, равно как и то, какой процент они составляют среди людей с ограниченными возможностями.
Хотя федеральная программа по доступности среды, на которую ежегодно выделяются весьма внушительные суммы из бюджета, предполагает обеспечение удобства передвижения и проживания в социуме в первую очередь именно для этой категории российских инвалидов. (В США данный показатель считается одним из важнейших.)
Денвер, например, занимает почетное четвертое место в списке 20 американских городов, наиболее комфортных для проживания инвалидов-колясочников. Фонд Кристофера и Даны Рив ежегодно обновляет этот рейтинг крупнейших городов США, исследование основывается на критериях не только доступности среды, но и благоустроенности для людей на инвалидных колясках в целом. В расчет берутся такие показатели, как возраст самого города, климат, экология, транспортные услуги для людей с ограниченными возможностями, перспективы трудоустройства. Среди значимых критериев — число реабилитационных центров и специалистов по реабилитации.
Денверская Клиника Крейга входит в десятку самых лучших реабилитационных центров не только в Америке, но и в мире, этот престижный статус клиника поддерживает вот уже 29 лет. Вообще-то клинике больше 100 лет — в 1907 году Фрэнк Крейг основал в маленьком городке Энглвуд внутри большого города Денвер палаточную братскую колонию для неимущих мужчин, заболевших туберкулезом. Сам он, увы, в 1914 году скончался от туберкулеза (было ему всего 37), после чего палаточная колония была переименована в Колонию Крейга.
А когда против туберкулеза стали применяться эффективные антибиотики, работавшие в колонии специалисты вплотную занялись лечением полиомиелита. В 1956 году настала очередь травм спинного мозга (SCI) и черепно-мозговых травм (BI). С того времени в некоммерческом и независимом Национальном госпитале Крейга прошли лечение и реабилитацию более 33 тыс. людей с такими диагнозами.
Много это или мало, учитывая, что в настоящее время в США, по данным Фонда Рив, проживает 1,275 млн человек, парализованных в результате травм спинного мозга?
Реабилитация по-американски
…Энглвуд, штат Колорадо. Огромное патио перед входом в клинику, мраморные статуи, очень много зелени, цветов — и никаких охранников. Сразу на первом этаже мы утыкаемся в большущий фитнес-зал, в котором виднеется множество диковинных на первый взгляд спортивных снарядов и приспособлений.
Правда, там, как, впрочем, и везде в клинике, не разрешена никакая съемка, если в кадре присутствуют люди. Здесь, в Клинике Крейга, очень серьезно относятся к праву пациентов на личную жизнь и защите персональных данных. Прежде чем мы зашли в одну из палат, в которой временно не было пациента, сопровождающая нас эргоспециалист убрала со стен и стола не только все упоминания о человеке, но даже расписание рекомендуемых ему программ и процедур.
Реабилитационный центр рассчитан на 93 койко-места. Койко-место — это просторная двухкомнатная палата, в которой помимо самого пациента могут проводить дневное время и его ближайшие родственники.
— Это очень важно,— объясняет нам президент и исполнительный директор Клиники Крейга Майк Фордуче,— ведь для семьи это тоже очень тяжелое испытание. И мы хотим, чтобы они как можно больше времени были вместе, а не думали о том, где и как проведут эту ночь.
В непосредственной близости от клиники многоквартирный дом, в котором и живут родственники пациентов. Первые 30 дней проживания здесь для них бесплатны. Если захотят оставаться дольше, то предусмотрены значительные скидки по оплате жилья и питания.
— Среднее пребывание в стационаре — 58 дней,— рассказывает Майк.— Но если необходимо, реабилитационный период может быть и полгода, и даже больше. Модель лечения у нас здесь уникальная. Вы сразу попадаете в руки команды, в которой помимо основного врача есть еще и нейропсихолог, физиотерапевт, эрготерапевт и даже логопед. Кроме того, обязателен социальный работник, который поможет составить все необходимые документы для оформления инвалидности, написать заявление в страховую компанию, обсудит с вами, как теперь обустроить быт в доме.
Фордуче рассказывает нам об услугах, которые, как он заявляет, не предлагаются в других подобных реабилитационных центрах. Например, о том, что если пациент до травмы еще не получил среднее образование, то штатный преподаватель клиники связывается с той школой, где он учился раньше, и вместе с ней разрабатывает программу дальнейшего обучения. А еще есть рекреационная терапия, когда пациенты выезжают в свет: в театры, на концерты или выставки — для адаптации в социуме.
Средний возраст пациентов, которых Майк называет не иначе как выпускниками,— 42 года. Но, по его словам, очень много и молодых, начиная с 15 лет. Для них момент образовательный не менее важен, чем медицинский.— Наши сотрудники обучат вас всему тому, что вы умели делать и раньше. Но теперь это нужно будет делать по-другому,— объясняет Фордуче.— Очень важно, чтобы и семья участвовала в процессе. Именно поэтому мы только за, чтобы родные жили в непосредственной близости. И поскольку у нас в основу работы ставится обучение, мы не говорим, что мы пациента выписываем, мы их выпускаем. А когда я говорю о реабилитации образовательной, то имею в виду, что у нас программа — примерно как в университете. Как только человек поступает сюда, мы начинаем подготовку с таких элементарных вещей, как пользование инвалидным креслом, показываем, как правильно ходить в туалет. Но помимо бытовых нужд и навыков, помимо обязательного расписания у нас есть еще и факультативы. Например, если я хочу водить автомобиль с ручным управлением, то я иду на курс, где этому учат и где я впоследствии получу права на управление. А если человек до травмы имел семью или, наоборот, теперь хочет завести партнера и впоследствии иметь детей, то мы предлагаем ему прослушать курс по репродуктивной терапии. Наша задача — поставить человека на самый высокий из возможных уровень самостоятельности и независимости. Вернуть его на учебу и работу, насколько это возможно. И у нас это получается лучше всех, и я счастлив это отметить! — совсем по-мальчишески хвалится президент клиники.
Майк рассказывает, что возвращением человека к месту его бывшей работы до трагического происшествия занимается клинический отдел реинтеграции. Эрготерапевты работают одновременно и с пациентами, и с их работодателями, чтобы определить, что можно сделать на рабочем месте, чтобы оно было доступным для человека с ограниченными возможностями. И какие навыки нужно менять. Все вместе определяют, сможет ли человек справиться с объемом необходимой работы. А если нет, то с пациентом работают дальше, чтобы понять, где бы он мог быть трудоустроен. Майк с гордостью рассказывает, что в центре есть финансирование на цели трудовой реабилитации.
— Мы занимаемся профориентацией. И за это платит штат, в котором человек проживает постоянно. У наших выпускников очень высокий уровень независимости, но им все равно могут понадобиться дополнительные ресурсы, в том числе и финансовые.
В клинике хорошо развита программа наставничества. Это когда бывшие выпускники Клиники Крейга помогают новым пациентам освоиться со своим новым положением — как в стационаре, так и, что особенно важно, после выпуска, в домашней обстановке. Через разные фонды в случае необходимости сотрудники связываются с бывшими выпускниками, чтобы попросить о добровольном наставничестве. Вместе с выписанным пациентом те отправляются к нему домой и несколько дней, а если понадобится и больше, помогают освоиться с новым положением.
— И если через несколько недель или даже месяцев окажется, что у пациента не все благополучно с бытовыми проблемами,— объясняет Фордуче,— мы можем отправить туда специалиста, который наладит процессы. Если дом нельзя переделать, то мы поможем подыскать другое жилье. Но в большинстве случаев модифицировать жилье можно, и у нас есть сотрудники, которые помогут это сделать. Пока человек еще находится в стационаре, мы связываемся с родственниками и просим показать планы дома, квартиры, с тем чтобы переоборудовать ванную комнату и другие помещения. Но мы только рекомендуем — мы не строители, а подрядчики.
Понаслушавшись практически сказок для российского инвалида—получателя минимальных социальных услуг, мы интересуемся, за счет какого финансирования предоставляется все это великолепие.
Лечение и реабилитация в Клинике Крейга осуществляется благодаря четырем источникам финансирования.
Первый и самый большой — это страхование. Например, в самом Центре Крейга всем сотрудникам предоставляются страховые планы, предусматривающие очень многие медицинские преференции, включая посттравматическую реабилитацию, оплату медикаментов, физиотерапию и многое другое.
Второй источник — компенсация по травматизму на рабочем месте, то есть дополнительная компенсация, если человек получил травму на рабочем месте. И работодатель обязан оплачивать эту страховку. Майк говорит, что около 20% реабилитации пациентов покрывается такой страховкой.
Третий источник финансирования — государственная казна. Это программа Medicaid — медицинское обеспечение для неимущих категорий граждан, у которых нет работы и, соответственно, страховки. Или программа Medicare — для людей старше 65 лет.
По словам Фордуче, эти программы обеспечивают пребывание еще 20% пациентов. Но поясняет, что если человек работает даже после 65, то ему выгоднее оставаться на страховке работодателя, поскольку там большее покрытие услуг.
И наконец, четвертый источник финансирования — пожертвования. Очень часто даже все эти страховки вместе не покрывают всех услуг. Например, если необходима модификация дома. «При реабилитационном центре есть фонд, и мы убеждаем людей делать в него пожертвования»,— объясняет Майк Фордуче.
Во время этой встречи с руководством клиники мы почти не говорим о психологической реабилитации человека, получившего спинномозговую или черепно-мозговую травму. Хотя и видим, сколько усилий прилагает весь персонал клиники, чтобы вернуть людям, ставшим инвалидами, уверенность в собственных силах.
Жизнь после
В сентябре 2000 года с Тришей Даунинг случилась беда: ее велосипед столкнулся с автомобилем. Очнувшись, Триша не сразу поняла, почему лежит на земле и не чувствует собственных ног. Ей, можно сказать, повезло, что авария произошла не так далеко от Клиники Крейга. Там на протяжении трех с половиной месяцев девушка проходила физическую и психологическую реабилитацию. Сегодня Триша совсем немного рассказывает о тех днях отчаяния и депрессии, когда она, успешная спортсменка и студентка, не понимала, как жить дальше.
— У меня, наверное, не было психологических проблем,— считает она теперь.— Мне помог спорт, он стал для меня и психологической, и ментальной реабилитацией.
Почти сразу после травмы и реабилитации Триша снова стала заниматься спортом: сначала бегом на колясках, потом триатлоном и спортивной стрельбой. И спустя годы поднялась в своих спортивных достижениях до паралимпийского уровня. В составе национальной сборной приняла участие в Паралимпиаде-2016 года в Рио-де-Жанейро. Написала автобиографичную книгу о том, как изменилась ее жизнь после трагедии, и любовный роман, где главная героиня — парализованная. А еще она мотивационный лектор.
— Я сейчас основываю свой собственный бизнес, буду проводить семинары для корпораций о том, как улучшать их корпоративную культуру, как добиваться наибольшей продуктивности.
Симпатичная женщина, которая после аварии вышла замуж за человека без инвалидности, которая активно занимается спортом, организует летние лагеря для женщин с ограниченными возможностями, ездит с лекциями по всему миру,— это ли не самая наглядная мотивация успеха, в каком бы физическом состоянии ты ни находился.
— Жизнь спортсменов-паралимпийцев в США нелегка,— признается Триша.— Перед ними стоит немало препятствий, несмотря на закон о правах людей с ограниченными возможностями. Остается проблемой отношение к таким спортсменам в публичном пространстве, многие считают, что раз ты инвалид, то не можешь быть настоящим спортсменом. Это сказывается, в частности, и на финансировании спорта для инвалидов.
Десять лет назад я начала проводить летний лагерь для женщин с инвалидностью. Мы выезжали в горы, занимались там фитнесом. Я заметила, что те, кто побывал в хорошем реабилитационном центре, гораздо больше продвинулись на пути к нормальной жизни, чем те, кто не попал туда. В Клинике Крейга, в которой я оказалась, меня обучали навыкам приготовления пищи, обустройства быта. Еще я прошла там курс, как оставаться женщиной и в инвалидном кресле.
Триша считает, что в США много проблем с трудоустройством инвалидов: работодатели крайне неохотно берут таких людей на работу, они уверены, что сотрудник с инвалидностью будет много болеть.
Еще одна молодая женщина, Чанда Хинтон, работает сегодня наставником при Клинике Крейга. Ей сейчас 36 лет, травму позвоночника она получила в девятилетнем возрасте.
— Как жить с травмой позвоночника? — рассуждает она.— Сейчас медицина достигла таких успехов, что многое из ранее недоступного для инвалидов стало обыденностью. Когда я была помоложе, советовалась с мамой, стоит ли мне жить в специальном учреждении. Но сейчас делается большой упор на самостоятельной и независимой жизни даже с такими тяжелыми диагнозами, как травма позвоночника. Лет 30 лет назад у людей с ограниченными возможностями было лишь два варианта существования: либо спецучреждение, либо домашнее затворничество.
Самым трудным для меня в детстве была даже не физическая реабилитация, а то, как люди смотрят на меня. Помню, мама мне советовала: а ты представь, что ты рок-звезда, поэтому и привлекаешь внимание.Реабилитация у парализованных людей продолжается всю жизнь. Наши типичные проблемы — это боль, инфекции мочевого пузыря, нам нужно постоянно контролировать свое состояние, с поврежденным позвоночником жить непросто. И тем не менее мы должны стараться быть хорошими женами, сестрами, матерями. Я вожу собственный микроавтобус, и у меня нет теперь времени для отчаяния. Я должна помочь другим, которые только-только столкнулись со своими проблемами из-за травмы, справиться с состоянием безнадежности и депрессии.
«Как же так, я — молодая девушка, и меня теперь все будут называть инвалидом?!»
В составе нашей журналистской группы в США была телеведущая телеканала «Дождь» Евгения Воскобойникова. Ее история во многом схожа с историей Триши Даунинг. До автокатастрофы в 2006 году жизнь Жени была вполне успешной. Жила в Воронеже, училась в университете, работала моделью, была удостоена титула «мисс Совершенство». Авария, долгий процесс реабилитации — она знала, что никогда не сможет ходить. Но уже через четыре года после автокатастрофы стала телеведущей на местном телеканале, а еще через год ее пригласили в Москву. Евгения стала медийным лицом телеканала «Дождь». Женя ведет активную общественную жизнь, написала (в соавторстве) книгу о том, какой стала ее жизнь после травмы, вышла замуж и в 2014 году родила прелестную девочку. “Ъ” попросил Евгению рассказать, какими ей показались американские реалии жизни людей с инвалидностью и что предстоит сделать для улучшения жизни людей с ограниченными возможностями в России.
— Когда ты попадаешь в ситуацию, похожую на мою, то выясняется: все то, что казалось раньше незыблемым, вдруг резко падает, словно садится батарея в телефоне и восстановлению не подлежит. А чтобы получить что-то от государства, нужно оформить инвалидность. Не понаслышке знаю: не все молодые инвалиды — будь то онкология, авто- или техногенные катастрофы — представляют, что нужно делать. Они попадают в реанимацию, потом их выписывают и, не давая никаких рекомендаций и не объясняя, как быть дальше, просто говорят: ну оформите инвалидность. Человек, который с этим раньше не сталкивался, в большинстве случаев сразу ничего не поймет. Тебе нужно залезть в интернет, проштудировать кучу литературы, чтобы иметь хотя бы какое-то представление о том, как жить дальше. Кроме того, на технические средства для твоей — теперь иной — жизни потребуется много денег. Возможно, поэтому мало кто оформляет инвалидность в первые годы. А может быть, срабатывают еще разные суеверия и наш российский менталитет: как же так, я — молодая девушка, и меня теперь все будут называть инвалидом?! Это прежде всего психологический фактор, с которым поначалу очень трудно справиться.
— У тебя это тоже было?
— Мне помогла мама. Мы с ней все это как-то так решили, обосновали самим себе необходимость каких-никаких денег по инвалидности и занялись оформлением пенсии. Сейчас по инвалидности первой группы я получаю 11 тыс. руб.
— Что было потом?
— Потом тебе дают некую бумажку, которая называется индивидуальной программой реабилитации (ИПР). В нее ты вписываешь все, что необходимо для реабилитации. Сейчас этот документ переделывается в ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации). Что это такое и чем обернется, я, честно говоря, не очень представляю. Предполагается, что это будет некий ваучер, по которому ты станешь получать необходимые лекарства, технические средства реабилитации, ездить в санатории. Но поскольку ты толком не знаешь, что тебе нужно, ты вписываешь в эту бумагу все, что советует врач. В моем случае это было инвалидное кресло и абсорбирующее белье. Ты в этом ничего не соображаешь, потому что никогда раньше с этим не сталкивался, а в интересах представителей соцзащиты — вписать тебе в ИПР услуг и преференций как можно меньше. Добавить потом что-либо достаточно сложно.
— Разве программа индивидуальной реабилитации не корректируется каждый год?
— Нет. Особенно если у тебя оформлена постоянная, пожизненная инвалидность. Кстати, ее не так просто оформить. Со всеми моими выписками про перелом и вывих позвоночника с разрывом спинного мозга (любой врач скажет, что при таких повреждениях человек никогда не встанет и никакого прогресса не будет) мне все равно в течение трех-четырех лет пришлось подтверждать эту инвалидность. Та же самая бюрократическая нелепость до сих пор происходит с людьми, у которых, например, нет руки, ноги, со слепыми.
И все же ты оформляешь ИПР, и по идее все, что у тебя там вписано, должно компенсироваться государством: лекарства, инвалидная коляска и т. д.
Но на инвалидную коляску в Москве максимальная компенсация от государства, насколько я знаю, выделяется в размере 56 тыс. руб. Моя, к примеру, стоит около 200 тыс., потому что коляска в 56 тыс. сделает меня человеком с очень сильно ограниченными возможностями. Я не смогу на ней маневрировать, быстро разгоняться, не смогу при необходимости заносить ее в машину. На ней неудобно сидеть, ездить, в конце концов.
— Аналоги Института Крейга с его реабилитационными программами для людей, ставших инвалидами в результате несчастных случаев, у нас есть?
— У нас есть частные аналоги подобных реабилитационных центров, которые стоят очень больших денег — примерно 300 тыс. руб. за курс 21 день. Тот центр, о котором я говорю, это «Три сестры», есть еще похожий — «Преодоление», там цены чуть пониже, все зависит от условий проживания. На места в них выделяются квоты от департамента соцзащиты Москвы. Если у тебя есть московская регистрация, первая группа инвалидности и тебе показан курс реабилитации, то ты имеешь право бесплатно проходить ее один раз в год.
Проблема, однако, в том, что мало кто знает о таких возможностях бесплатной реабилитации. Понятно ведь, что подобная информация нигде не афишируется. Но если тебе повезет, то ты можешь пройти бесплатный курс реабилитации в формате этой бесплатной квоты.
— На какое количество инвалидов она рассчитана?
— Порядка 60, кажется. Я, когда у меня есть время и возможность, периодически ложусь в «Три сестры» и прохожу такую реабилитацию. Но человек с инвалидностью должен понимать разницу между излечением и реабилитацией. Знать, что, выписавшись из реабилитационного центра через три недели, ты все равно не встанешь и не будешь жить прежней жизнью, которая у тебя была до происшествия. Только в этом случае ты сможешь поправить свое здоровье. Хотя в принципе любому человеку нужно поехать в санаторий, поделать массажи, какие-то гидрованны, все это полезно, тем более что мы живем в условиях мегаполисов, где очень жесткие ритмы жизни.
— Ты сейчас говоришь больше о физической реабилитации. А в Институте Крейга нам рассказывали о том, как помочь человеку приспособиться к своему новому состоянию, как научиться пользоваться многими вещами при своих отныне, увы, ограниченных возможностях.
— У нас в России сейчас только-только начинает развиваться культура эрготерапии, связанная с тем, что если человек получил инвалидность и ему всю жизнь придется использовать инвалидное кресло, то его нужно приспосабливать к этому состоянию и обучать навыкам самостоятельной жизни. Я попала в аварию 12 лет назад, и тогда все делали упор на то, что нужно встать. Нужно ходить, несмотря ни на что. И как сейчас говорят некоторые врачи-реабилитологи, поставить на ноги и повести можно и мертвого, пользуясь всякими разными приспособлениями. Всякими туторами, корсетами, ходунками. Но это мало пригодится в реальной жизни: ты не сможешь встать на ходунки и пойти в магазин купить себе продуктов. Потому что это адски сложная физическая нагрузка, которая должна осуществляться только под надзором профессионалов. Потому что любое неверное движение — и ты можешь упасть, сломать себе шею, ногу, шейку бедра, создать себе еще больше проблем.
Что мне понравилось в Центре Крейга — то, что у них все сосредоточено на одной площадке. У нас пока нет понимания этого — что когда ты находишься в стационаре или лежишь на реабилитации, тебе могут подсказать, как переделать машину на ручное управление; или помогут подобрать фирму, которая адаптирует и перестроит дом; или окажут помощь с трудоустройством и всю возможную правовую поддержку.
У нас выписывают из реабилитационного центра или больницы, ты приезжаешь домой — и все твои навыки, которые ты получил в процессе реабилитации, тут же нивелируются. Зачем тебе учиться пересаживаться на унитаз, если ты тупо не можешь попасть в санузел без посторонней помощи, потому что там узкие дверные проемы? Зачем тебе учиться водить машину, если ты даже не можешь выйти из подъезда самостоятельно, потому что в твоем доме нет пандуса или слишком тесный лифт? Прежде всего нужно решать эти проблемы — социальной адаптации — и максимально сделать человека независимым от обстоятельств и других людей. Я, например, зависима от помощи других людей, если я вижу лестницу и там нет пандуса.
— Насколько доступна сейчас наша «доступная» среда людям с ограниченными возможностями?
— Она несопоставима с американскими реалиями. Мы сейчас были в национальном парке «Сад богов», и ты видела сама, как там все продумано и приспособлено для людей на инвалидных колясках. Я могла точно так же, как и все, забираться в труднодоступные, но привлекательные места. Не уверена, что такие возможности у меня есть, скажем, в усадьбе Коломенское или даже на Красной площади. Ну ладно, у нас сейчас в музеях (не во всех, правда) тоже стали задумываться над тем, чтобы и у людей с инвалидностью была возможность их посещать. Но я уверена, что, куда бы в Америке мы ни приехали, в каком пригородном поселении ни остановились, я везде смогу преодолеть любой пешеходный переход сама. Смогу заехать на бордюр и съехать с него. Или если заеду в любую, даже очень маленькую забегаловку или на автозаправку, то увижу там туалет для инвалидов.
У нас до этого еще очень далеко. Есть госпрограмма, выделяются огромные деньги на создание доступной среды для инвалидов, но люди еще не осознают это как необходимость. Вот, например, если где-то на трассе открыто кафе, то вряд ли там предусмотрен пандус. Потому что хозяин этого заведения наверняка думает: «Какие инвалиды? Они разве по дорогам ездят?!»
Пока мы не будем видеть в инвалидах людей, которые хотят жить такой же жизнью, как и все остальные, это будет так: раз ты инвалид, сиди дома, максимум — ты можешь подышать воздухом во дворе у своего подъезда.— Справедливости ради: при многих торговых центрах и автозаправках теперь обязательно предусмотрены пандусы и отдельные туалеты для инвалидов.
— Да, это так, и отлично, что строятся пандусы — и под правильным углом, чтобы было удобно заезжать. Но есть нюансы. Вот какой-нибудь чувак на джипе подъедет вплотную к этому пандусу, и все! Все, что было продумано и предусмотрено для людей на инвалидной коляске, все перечеркнуто тем, что человек встал на своей машине так, как ему было удобно. Потому что он посчитал, что этот пандус никому не понадобится.
А если даже парковка для инвалидов предусмотрена и, о чудо, не занята, то остальные машины настолько близко стоят к этому месту, что ты при всем желании не сможешь выехать на своем кресле из машины. А в той же Америке парковочные места для инвалидов чуть ли не в два раза шире обычных — там предусмотрена возможность выехать из салона по мобильному пандусу.
— И это мы говорим про Москву, а в регионах ситуация и того хуже?
— Регионы инициативы из центра подхватывают, и там тоже все развивается семимильными шагами. Но им реально не хватает финансирования. Есть много молодых ребят, активных, которые готовы многие вещи тестировать, бесплатно консультировать.
Или еще один мой друг — Алексей Морозов, который выбрал, на мой взгляд, трудный путь: он, инвалид с рождения, сейчас работает юристом во Всемирном банке в США. Живет один, практически без посторонней помощи. Мы с ним разговаривали, и я его спрашивала: ты переехал жить в Америку, самостоятельно снял квартиру, тебе не страшно? Он признается, что ему страшно каждый день.
— Даже в Америке?
— Да, даже там. Всякий раз, когда он выходит из дома, он должен разложить все по полочкам, продумать все свои действия по передвижению. Особенно если куда-то летит — допустим, в командировку. Недавно он был в Южной Африке, где с доступностью среды для инвалидов, наверное, не так прекрасно, как в США.
— Быть юристом во Всемирном банке, наверное, недостижимая мечта для многих людей и без инвалидности.
— Леша — умнейший парень. Всю его жизнь здесь, в России, Лешины родители, да и он сам вкладывались в образование. Теперь он там, они здесь, и он часто к ним летает и на себе ощущает все трудности жизни инвалидов на родине. Но при этом его долгосрочные планы все равно связаны с Россией. Когда у человека есть жажда жизни, многие трудности и страхи можно преодолеть.
— А как ты их преодолеваешь?
—Я не могу сказать, что у меня есть трудности с передвижением. Но в том ритме, в котором мы живем, любой человек к концу дня сильно устает. Могу признаться, что я устаю гораздо больше. Но я понимаю, что коли мы говорим о равных правах и возможностях, то я не могу позволить себе вести себя иначе, и это закаляет.
А если ты не хочешь быть сильнее и не желаешь что-то кому-то доказывать, то просто сидишь дома и признаешь, что ты — инвалид. И таких людей достаточно много, их нельзя за это осуждать, судьба так сложилась. Может быть, они и хотели бы жить по-другому, но пока так не получается. Это нормально, самое главное — не замыкаться в этом.
— Говорить о проблемах людей с инвалидностью надо больше?
— Мне кажется, чемпионат мира по футболу многое поменял в мировоззрении россиян. Мы увидели, что люди со всего мира приехали к нам в гости. Мы попытались быть максимально гостеприимными, и мы поняли, как это круто — быть такими гостеприимными. Круто, когда ты идешь по улице, тебе улыбаются, ты улыбаешься в ответ. Ты этим заражаешься и вот уже начинаешь улыбаться первым. Круто, когда ты видишь инвалидов-колясочников из Колумбии или Австралии, свободно передвигающихся даже по нашим улицам. Ты понимаешь, как это здорово, начинаешь это аккумулировать и осознаешь, что у нас же тоже есть такие люди. Мне кажется, что сейчас растет поколение, у которого не будет прежних стереотипов. Нам нужно только еще немного подождать.
Фото: Мария Бородина