Как девочка-инвалид из России стала чемпионкой и изменила закон в США
Дебора Макфадден была лучшей студенткой в группе, когда ее парализовало - все ее тело от шеи до пят было обездвижено. Тогда она впервые в жизни испытала на себе, что значит подвергаться дискриминации.
Позже это острое чувство несправедливости, которое ей довелось тогда испытать, подвигло ее на то, чтобы защищать права людей с ограниченными возможностями и добиваться внесения необходимых поправок в законы США - в том числе и ради двух удочеренных ею сирот из России и Албании.
Дебора была круглой отличницей и участвовала в соревнованиях по фехтованию, когда ее самочувствие начало стремительно ухудшаться - слабость и усталость не проходили. Врачи диагностировали у Деборы редкое заболевание - синдром Гийена - Барре, который характеризуется резкой мышечной слабостью.
"Сначала болезнь поразила ноги, затем все тело, и этот процесс никак нельзя было остановить", - говорит Дебора.
Синдром Гийена - Барре приводит к потере чувствительности и почти полному обездвиживению. "Я не могла даже пошевелить рукой. Меня приходилось кормить и одевать", - говорит она.
"Моих родителей вызвали в больницу, им сказали: она может умереть. Если она не умрет, то она никогда не сможет ходить", - вспоминает Дебора.
Состояние Деборы стабилизировалось, но она оставалась парализованной. Она пользовалась электрическим креслом-каталкой. Она ненавидела это состояние беспомощности. "Единственное, что я могла делать - это говорить", - говорит Дебора.
"Мне постоянно требовалась помощь, чтобы что-нибудь сделать. Со мной старались говорить громче и относились ко мне как к умственно отсталой. Почему они так вели себя?" - недоумевает Дебора.
"Были те, кто не отвернулся от меня, и это меня удивляло. Но не меньше меня удивляло поведение тех людей, которые перестали со мной общаться из-за моей болезни", - признается Дебора.
С работой тоже было все сложно. Окружающие не могли рассмотреть ее потенциал, ее возможности. Ей предложили работу в колл-центре, только потому что она могла набирать телефонные номера с помощью палки, прикрепленной к бейсболке.
Мало-помалу, спустя 12 лет, она снова научилась ходить, но так и не смогла побороть чувство социальной изоляции.
"Я на собственном опыте узнала, что такое дискриминация, поэтому я тогда была очень политически активной и хотела изменить существующее положение дел", - говорит Дебора Макфадден.
Ее политическая активность привлекла внимание президента США - Джорджа Буша-старшего. Он назначил ее советником по правам инвалидов при правительстве США. При ее участии был написан Закон о защите прав граждан с ограниченными возможностями.
Это было в 1989 году.
В этом же году в России родилась девочка с пороком развития позвоночника. Девочку отдали в детский дом в Санкт-Петербурге (тогда Ленинград).
Нине Полевиковой, матери девочки, сказали, что ребенка лучше отдать в детдом, так как там она может рассчитывать на бесплатную медицинскую помощь. Она отдала девочку в Детский дом №3, который стал ее домом на целых шесть лет.
"Меня не лечили и ничему не учили. Ты просто просыпаешься, и изо дня в день повторяется все то же самое. У меня не было инвалидной коляски. Я прыгала и ходила на руках", - говорит Татьяна, которой сейчас 29 лет.
Россия уже не была коммунистической страной, железный занавес рухнул. Дебора приехала в Россию в 1994 году, сопровождая партию гуманитарной помощи. У делегации из США было запланировано посещение Детского дома №3.
Деборе показали учреждение изнутри, провели по комнатам и коридорам, и она заметила, как она вспоминает, маленькую девочку с бантом в волосах, который был больше, чем ее голова. Девочка жила отдельно от остальных детей - из-за того, что была инвалидом.
"У нее были сияющие глаза и потрясающая улыбка. Я позвала ее", - вспоминает Дебора.
Они сели рядом с друг другом. Дебора говорила на английском, Татьяна - на русском, но они понимали друг друга - на каком-то другом уровне.
"Когда я вернулась в гостиницу, то никак не могла перестать думать о ней. Я сказала своим коллегам, что собираюсь вернуться в этот детский дом", - рассказывает Дебора.
Она действительно вернулась в детский дом и приезжала к Татьяне каждые шесть недель, с собой она привозила одежду и игрушки. В одну из таких поездок она привезла девочке инвалидную коляску. В благодарность руководство детского дома повесило фотографию Деборы в комнате, где жила Таня.
Таня говорила всем, что это фотография ее мамы.
Когда Дебора приехала в детский дом в 1995 году, ей сказали, что Татьяну скоро переведут в интернат для детей-инвалидов и она не сможет больше общаться с ней.
"В тот момент я не думала о том, чтобы удочерить ее. Но когда они сказали, что собираются перевести ее в это учреждение, честно говоря, этого я не могла представить этого даже в самом кошмарном сне. Я сказала им: вы не можете так поступить", - вспоминает Дебора Макфадден. По ее словам, это была уже реакция родителя, а не стороннего наблюдателя.
Дебора позвонила своей партнерше Бриджит в Балтимор. Бриджит уже знала о Татьяне, так как Дебора, с ее слов, беспрестанно говорила о девочке из детского дома. Бриджит согласилась, что они должны удочерить ребенка.
12 месяцев спустя Татьяна переехала из детского дома к приемным родителям в США.
"Это было прекрасное время, но в то же время было и страшно. Многое, что происходило тогда, происходило со мной впервые - посещение врачей, школа, встречи с друзьями. Даже мороженое я тогда попробовала впервые. Я помню, что сказала тогда родителям, чтобы они разогрели мороженое в микроволновке", - вспоминает Татьяна.
Несмотря на множество удивительных событий, которые вызывали у девочки бесконечный восторг, были и известия, прилившиеся ушатом холодной воды на голову. Врачи сказали, что из-за отсутствия адекватной медицинской помощи в прошлом Татьяна вряд ли проживет долго - может быть, всего несколько лет.
"Я подумала, что ей надо стать сильнее. Я решила, что самым подходящим спортом для нее будет плавание, так как здесь ноги не особо нужны", - говорит Дебора.
Они пришли в ближайший к дому муниципальный бассейн, но все инструкторы отказывались браться за ребенка-инвалида, пока Дебора не предложила заниматься с девочкой частным образом.
После того, как Таня прыгнула в воду и вынырнула на поверхность, она воскликнула: "Я сама!" Это было началом ее увлечения спортом.
Она записалась в клуб для детей с ограниченными возможностями и попробовала себя в разных видах спорта, но больше всего ей понравились гонки на инвалидных колясках.
"Что-то было такое особенное в гонках, что нашло отклик во мне", - говорит Татьяна.
"Я не уверена, была ли эта детская потребность в быстром движении, но точно это было тем, что мне очень нравилось - эти занятия позволили мне стать сильнее и почувствовать себя более независимой", - говорит она.
Татьяна была уже подростком, когда США охватила олимпийская лихорадка перед Играми в Афинах в 2004 году. Татьяна взахлеб читала статьи про отборочные соревнования. В итоге она заявила родителям, что хочет участвовать в Олимпийских играх. Тогда она еще не знала о Паралимпиаде.
Она показывала хорошие результаты на дорожке, поэтому ее родители нашли ближайший к дому спортивный клуб для спортсменов-инвалидов. В свои 15 лет Татьяна стала самым юным участником соревнований.
Вопреки всем трудностям, она прошла квалификацию для участия в гонках на 100, 200 и 400 метров.
С Игр в Афинах она вернулась с серебряной и бронзовой медалями.
"Это было просто потрясающе. Когда я была на пьедестале, я уже думала об играх в Пекине, и мне хотелось стать быстрее и выступить еще лучше", - говорит Татьяна.
Татьяна вернулась домой воодушевленной и собиралась присоединиться к школьной легкоатлетической команде. Но ее ждало большое разочарование. В школе ей сказали, что из-за состояния ее здоровья и по соображениям безопасности она не сможет участвовать в соревнованиях вместе со всеми или вступить в легкоатлетический клуб.
Руководство школы и родители Татьяны долго препирались по этому вопросу, пока Дебора не заявила: "Вы выдаете нам форму и разрешаете Татьяне ездить по тем же дорожкам, которыми пользуются все остальные". Школа ответила отказом: "Можете подавать на нас в суд, если вам угодно", - сказали в школе приемным родителям Татьяны.
Дебора Макфадден так и сделала - она подала в суд, потребовав для своей приемной дочери равных возможностей и прав на уроках физкультуры. Они выиграли дело в окружном суде, а позже и в суде штата Мэриленд. Однако в других штатах школьникам-инвалидам по-прежнему не были гарантированы те же возможности, которые были у Татьяны. Юную спортсменку такое положение дел не устраивало.
Тогда она попросила Дебору добиться принятия федерального закона, который бы гарантировал равные права и возможности для детей-инвалидов на уроках физкультуры и на занятиях в спортивных клубах.
"Я сказала: Татьяна, ты убиваешь меня, это очень большая работа", - говорит Дебора. Однако ей все-таки удалось добиться принятия Закона о равных возможностях на уроках физкультуры и во время занятий спортом для студентов с инвалидностью. Этот федеральный закон часто называют "законом Татьяны". Он предусматривает, что дети с инвалидностью также могут посещать уроки физкультуры и заниматься в спортивных секциях.
По словам Татьяны, ей было неприятно, что ее борьба за права инвалидов вышла на столь высокий уровень. "Но внутренне я была убеждена, что делаю все правильно", - говорит Татьяна.
Тем временем, надо сказать, за прошедшие после удочерения Татьяны годы семья Деборы Макфадден увеличилась: в нее влились две девочки из Албании - Ханна и Рути.
Ханна, у которой ампутирована нога из-за деформации кости, также увлеклась гонками на инвалидной коляске и стала членом паралимпийской сборной США. Ханна и Татьяна Макфадден выступили на Играх в Лондоне в 2012 году и стали первыми сестрами, принимавшими участие в Паралимпийских играх.
Сестра Ханны и Татьяны - Рути - физически здорова, и ее сестры говорят о ней как об очень креативном человеке.
"То, что я заметила в них всех - смелость", - говорит Дебора о своих детях, которым она помогла стать весьма неординарными личностями.
Татьяна демонстрировала свою решимость и стойкость снова и снова. В 2013 году она выиграла все главные соревнования - марафоны в Лондоне, Бостоне, Чикаго и Нью-Йорке. Она повторила свой успех в 2014, 2015 и 2016 годах. Ей удалось то, чего не смог сделать до нее ни один из параатлетов.
В 2014 году она отправилась на родину участвовать в зимней Паралимпиаде в Сочи.
Проблема была в том, что Татьяна никогда не занималась зимними видами спорта. И теперь, поставив перед собой амбициозную задачу - участвовать в зимних Играх, ей необходимо было определиться с видом спорта. Она сделала выбор в пользу беговых лыж.
"Беговые лыжи требуют большой выносливости, сил и хорошей техники", - говорит она.
Но теперь дело было не только в спорте. В 2011 году Дебора нашла Нину, биологическую мать Татьяны. И они встретились - Нина, Татьяна и Дебора.
"У меня почти не было никаких эмоций, я на самом деле не ожидала ничего, не знала даже, захочет ли она встретиться со мной", - говорит Татьяна.
"Я думаю, что она была потрясена и в то же время наконец-то смогла успокоиться. Ей выпала самая сложная задача - отказаться от ребенка в надежде на то, что его будет ждать лучшее будущее. И действительно, у меня замечательная жизнь, я ей очень благодарна".
Они поддерживали связь, обмениваясь электронными письмами, которые они писали с помощью онлайн-переводчика Google. В это время Татьяна боролась за место в сборной для участия в зимней Паралимпиаде в Сочи.
"Я всегда мечтала, что на соревнованиях будет присутствовать моя семья по рождению и моя приемная семья. Поэтому я думала: почему нет, мечты никогда не бывают слишком смелыми", - говорит Татьяна.
Однако теперь ей предстояло пройти проверку реальностью. Она привыкла завоевывать медали, но сейчас она была в конце списка соревнующихся, и ее товарищи по сборной не всегда стремились ее поддержать.
"Мне говорили: тебе надо вернуться к летним видам спорта, зачем тебе все это? Дошло до того, что я уже думала, что не войду в сборную", - вспоминает Татьяна.
Чтобы попасть в команду, ей пришлось бороться до последней отборочной гонки. Будучи аутсайдером, она завоевала серебро на глазах своей русской мамы и американской семьи. Этот успех Татьяна называет вишенкой на торте.
Татьяна продолжает бороться за медали. За последние несколько недель она выиграла марафон в Бостоне и стала второй на марафоне в Лондоне.
Татьяна также участвует в конкурсе разработок для повышения мобильности людей с парализованными нижними конечностями - Toyota Mobility Unlimited Challenge.
Некоторые разработчики предложили Татьяне проекты, предполагающие установку зарядного устройства в инвалидной коляске. Но Татьяна хочет легкое, складное инвалидное кресло, которое можно использовать при посадке на самолет. "Я пропустила столько стыковочных рейсов, пока ждала инвалидное кресло и помощь сотрудников аэропорта, и меня такое положение дел не устраивает", - говорит Татьяна.
Победитель Toyota Mobility Unlimited Challenge будет объявлен на Паралимпиаде-2020 в Токио. В дневнике Макфадден уже отмечена эта дата.
"Тренировки проходят очень хорошо, у меня большие планы", - говорит Татьяна.